Budowanie regionalnego systemu wczesnej interwencji dla rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym w celu jej wzmocnienia i lepszej integracji społecznej

Projekt dofinansowany przez Fundusz dla Organizacji Pozarządowych w ramach Komponentu III w ze środków Mechanizmu Finansowego Europejskiego Obszaru Gospodarczego oraz Norweskiego Mechanizmu Finansowego na podstawie umowy nr 0231/R/2/2008 z Operatorem Ecorys Polska Sp z o.o.

Geneza
Gdy w rodzinie pojawia się dziecko o zaburzonym rozwoju cała rodzina, nie tylko dziecko, narażona jest na wykluczenie. Trud wychowania dziecka niepełnosprawnego staje się przyczyną kryzysów rodzinnych, a nawet doprowadza do rozpadu małżeństwa. Kompleksowa pomoc udzielona tym rodzinom zwiększa szansę niepełnosprawnego dziecka na aktywne życie w przyszłości. Działania kierowane do rodziców, wsparcie im udzielone, poprawa stanu zdrowia dziecka dodadzą im sił i zachęcą do wyjścia z izolacji, do włączenia się do społeczności rodziców dzieci niepełnosprawnych i do aktywności społecznej.
Istniejący system opieki zdrowotnej nie gwarantuje kompleksowej pomocy, która obejmowałaby dziecko i jego rodzinę. Widoczny jest brak koordynacji działań pomocowych, co powoduje bardzo często wędrówkę rodziców po wielu ośrodkach, często w znacznej odległości od domu. Pogłębia to ich poczucie dezorientacji i zagubienia rodziny. Do Maltańskiego Centrum Pomocy zgłaszają się rodziny z całej Małopolski i sąsiednich województw. Wiemy, jak trudno przyjeżdżać z chorym dzieckiem do Krakowa przynajmniej raz w tygodniu. Rodzice niejednokrotnie rezygnują z pełnego programu rehabilitacji z powodu ogromnej uciążliwości dojazdu. Powiatowe zespoły wczesnej interwencji będą docierały do rodzin, zapewnią kompleksową pomoc dostępną dla rodzin blisko ich domu.

Celem projektu jest
wypracowanie modelu budowania zespołów wczesnej interwencji poza dużymi aglomeracjami we współpracy z Maltańskim Centrum Pomocy jako ośrodkiem diagnostyczno-konsultacyjnym, zbudowanie i wdrożenie czterech zespołów wczesnej interwencji dla rodzin z dzieckiem o zaburzonym rozwoju w czterech powiatach Małopolski: Bochnia, Brzesko, Dąbrowa Tarnowska, Proszowice. Zespoły te powołane zostaną przy organizacjach pozarządowych, które w swojej codziennej działalności zajmują się pracą terapeutyczną z dziećmi niepełnosprawnymi, przy wsparciu Powiatowych Centrów Pomocy Rodzinie, samorządów gmin, kompleksowe wsparcie rodzin z dzieckiem zagrożonym niepełnosprawnością zbudowanie platformy e-learningowej "Wczesna interwencja" dla specjalistów, wolontariuszy pracujących z osobami niepełnosprawnymi

Czas trwania projektu: 1.09.2008 - 31.01.2010
Opis projektu:
Projekt skierowany jest do rodzin z dzieckiem o zaburzonym rozwoju, specjalistów zajmujących się diagnozą i terapią małego dziecka oraz sektora usług medycznych, socjalnych i oświatowych oraz regionalnej i lokalnej administracji publicznej odpowiedzialnej za realizację zadania wczesnej interwencji w Małopolsce. W projekcie planowane są następujące działania:

• Budowanie czterech powiatowych zespołów wczesnej interwencji dla rodzin z dzieckiem o zaburzonym rozwoju w Bochni, Brzesku, Kupieninie (pow. dąbrowski) i Pałecznicy (pow. proszowicki)
• Szkolenia zespołów wczesnej interwencji dla rodzin z dzieckiem niepełnosprawnym - szkolenia warsztatowe w Maltańskim Centrum Pomocy i Fundacji PLUS, diagnoza dzieci i tworzenie planów terapii wspólnie przez zespół specjalistów MCP i zespół szkolących się, wizyty studyjne w MCP, superwizje indywidualne u specjalistów MCP
• Pilotaż pracy zespołów (wizyty domowe i porady ambulatoryjne dla rodzin z dzieckiem niepełnosprawnym)
• Spotkania powiatowych zespołów wczesnej interwencji i superwizowanie tych spotkań przez specjalistów z MCP
• Tworzenie wsparcia dla rodziców z dzieckiem o zaburzonym rozwoju z włączeniem wolontariatu - grupy wsparcia dla rodziców
• Szkolenie wolontariuszy w Krakowie i czterech powiatach
• Kampania na rzecz zwiększenia świadomości na temat roli wczesnej interwencji w środowisku specjalistów - szkolenia położnych, pielęgniarek środowiskowych, pracowników socjalnych - jako osób pierwszego kontaktu dla rodziny z dzieckiem o zaburzonym rozwoju, ulotka informacyjna o wczesnej interwencji rozprowadzona na terenie czterech powiatów
• Platforma e-learningowa dla szkolących się osób w projekcie - miejsce wymiany doświadczeń, konsultacji, biblioteka wirtualna. Spotkania on-line jako forma wsparcia dla młodych zespołów. Platforma będzie działać również po zakończeniu projektu. Na spotkania on-line będziemy zapraszać inne ośrodki wczesnej interwencji (m.in. z Norwegii), powstanie sieć organizacji zajmujących się wczesną interwencją
• Konferencja na temat wczesnej interwencji skierowana do regionalnej i lokalnej administracji publicznej, służby zdrowia i pomocy społecznej
• Włączenie wolontariuszy do pomocy terapeutom, rodzicom, do projektowych prac organizacyjnych, do współadministrowania platformy e-learningowej
• Spotkania zespołu projektowego (koordynator, koordynatorzy lokalni, przedstawiciele wszystkich organizacji partnerskich)
• Promocja projektu

Realizatorzy projektu

Koordynator projektu
Związek Polskich Kawalerów Maltańskich - Maltańskie Centrum Pomocy Niepełnosprawnym Dzieciom i Ich Rodzinom (MCP)
30-227 Kraków,
Al. Kasztanowa 4A,
tel. 012-4241452,
pomoc@centrummaltanskie.eu

Partnerzy

• Urząd Marszałkowski Województwa Małopolskiego
• Fundacja na rzecz Dzieci ze Środowisk Zagrożonych PLUS - Kraków
• Bochnia: Powiatowe Centrum Pomocy Rodzinie
Stowarzyszenie na Rzecz Osób Niepełnosprawnych "Kropla Dobroci" Brzesko Stowarzyszenie Osób Niepełnosprawnych, Opiekunów i Wolontariuszy "Ostoja" - Brzesko
• Dąbrowa Tarnowska Stowarzyszenie Pomocy Dziecku i Rodzinie "Przyjazny Świat" w Mędrzechowie
• Proszowice Powiatowe Centrum Pomocy Rodzinie Stowarzyszenie na Rzecz Zrównoważonego Rozwoju Społeczno-Gospodarczego "KLUCZ" - Klucze Urząd Gminy Pałecznica

opracowała
Urszula Srzednicka
Koordynator projektu

Założenia wczesnej interwencji

Wczesna interwencja to zorganizowany system wielospecjalistycznej, realizowanej w zespole, opieki nad małymi dziećmi wykazującymi poważne zaburzenia rozwoju lub zagrożone niepełnosprawnością. W praktyce wczesna interwencja odnosi się do wszelkich form pomocy w zakresie diagnozy i terapii ukierunkowanych na dziecko jego rodzinę.

Celem wczesnej interwencji jest zapobieganie rozwoju patologii u dzieci z zaburzeniami rozwoju poprzez wczesną profilaktykę i interwencję w postaci kompleksowych działań medyczno - edukacyjnych.
Głównym zadaniem wczesnej interwencji jest ocena indywidualnych potrzeb rozwojowych dziecka zagrożonego zaburzeniami rozwoju, analiza warunków rozwoju dziecka i ich optymalizacji, ze szczególnym uwzględnieniem najbliższego otoczenia dziecka i jego rodziny, przygotowanie i realizacja programów stymulacji i usprawniania, programów korekcyjno - kompensacyjnych dla dzieci zagrożonych zaburzeniami rozwoju a także współpraca ze specjalistami realizującymi zadania wieloprofilowego usprawniania w ramach wczesnej interwencji.

Opieka nad małym dzieckiem, zwłaszcza w okresie najintensywniejszego rozwoju, wymaga szczególnej troski i staranności. Wczesne rozpoznanie zaburzeń czy niepełnosprawności i wdrożenie postępowania terapeutycznego daje szansę na pełną normalizację rozwoju lub ograniczenie deficytów rozwojowych. Dobra znajomość podstawowych etapów rozwojowych ułatwia dostrzeżenie nieprawidłowości. Nawet niewielkie odchylenie od normy należy zgłaszać lekarzowi i starać się wyrównać ewentualna dysfunkcję. Dziecko powinno w odpowiednim czasie i kolejności nabywać różne umiejętności. Jeśli tego nie robi należy mu pomóc stosując odpowiednia terapię. Często są to proste ćwiczenia korekcyjno - rehabilitacyjne.

Prawdopodobieństwo wystąpienia zaburzeń ze strony ośrodkowego układu nerwowego jest tym większe im większa jest liczba stwierdzonych u dziecka czynników ryzyka okołoporodowego. Brak jest jednak prostej w tym względzie zależności - i u dzieci z licznymi czynnikami ryzyka rozwój może przebiegać prawidłowo, ale też i odwrotnie.

Stwierdzenie czynników ryzyka okołoporodowego jak i najdrobniejszych nawet objawów zaburzeń rozwoju psychoruchowego dziecka winny nas skłonić do rozpoczęcia wczesnej terapii bez stawiania diagnozy innej niż zaburzenia rozwoju. Słuszność takiego postępowania wynika z tego, że usprawnianie dziecka zdrowego nie przynosi mu żadnej szkody ponieważ jest zgodne z fizjologiczną sekwencja rozwoju, a zaniechanie działań rehabilitacyjnych u dziecka, które tego potrzebuje powoduje nieodwracalne zmiany.
U dzieci zaobserwować możemy szereg objawów i zachowań określanych jako łagodne objawy neurologiczne. Objawy te mogą wystąpić u zdrowych dzieci w różnych okresach rozwoju układu nerwowego i wymagają ostrożnej interpretacji. Niepokojące może być wystąpienie ich w nieprawidłowym dla niego okresie życia lub też większa ich ilość.
 

Wczesne rozpoznanie niepełnosprawności i zaburzeń

Zespołowy model pomocy Maltańskiego Centrum Pomocy Niepełnosprawnym Dzieciom i ich Rodzinom w Krakowie.

Podstawą modelu pomocy jest systemowa koncepcja rodziny, patrzenie na system rodzinny jako na integralną całość, jedyne środowisko, które może małemu dziecku zapewnić najlepsze warunki rozwoju. Stąd też w metodach terapeutycznych przeważają te podejścia, które kładą nacisk na niepowtarzalność i specyfikę dziecka i jego całej rodziny. Odwołujemy się do mocnych stron rodziny, istniejących już możliwości i zasobów.
Podstawowe założenia pracy wielospecjalistycznego zespołu:

• objęcie opieką całej rodziny
• praca w oparciu o zespół
• opracowanie indywidualnego planu pomocy

Wielospecjalistyczna opieka nad małym dzieckiem i jego rodziną pozwala w najogólniejszym ujęciu na:

• poznać dziecko i jego wszystkie możliwości rozwojowe
• poznać warunki w jakich dziecko się rozwija w ramach relacji rodzinnych
• uniknąć bardzo uciążliwych dla dziecka i rodziców "wędrówek" po gabinetach
• prowadzić wielokierunkową terapię i stymulację rozwojową
• włączać odpowiednich specjalistów w zależności od bieżącego problemu
• skonstruować indywidualny plan pomocy i stymulacji rozwoju

opracowała Katarzyna Ślęczek